‘Cliënten en hun naasten betrekken bij moreel beraad’

Levensbeschouwing en vooral mensvisie gaat volgens mij vooraf aan ethische reflectie in de zorg’, stelt Paulien Rijkhoek, als cliëntvertegenwoordiger lid van de Commissie Ethiek van De Twentse Zorgcentra. In haar bijdrage staat de vraag centraal: ‘Is het mogelijk om ethische reflectie goed te borgen in die sectoren van de zorg waar de familie van cliënten nauw betrokken is, als de cliënten zelf en hun naasten er niet bij betrokken zijn?’ Tweede bijdrage in een serie over de meest succesvolle manier om ethiekbeleid te borgen.

Walter van Bennekom beschrijft in de nieuwsbrief Week van reflectie hoe Yulius (GGZ) haar Commissie Ethiek heeft opgeheven, omdat morele sensitiviteit en ethische reflectie niet moeten worden ‘geparkeerd bij een Commissie’. Ook in goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking behoort morele sensitiviteit tot de basiswerkhouding, en zou ethische reflectie regelmatig moeten plaatsvinden. Mijns inziens kan echter ook een Commissie Ethiek als taak hebben om die sensitiviteit en reflectie te stimuleren en te faciliteren. De Commissie Ethiek van De Twentse Zorgcentra doet dat onder andere door moreel beraad bij medewerkers onder de aandacht te brengen en gespreksleiders te bieden.

Levensbeschouwing en mensvisie

Van Bennekom geeft ook aan dat ethische reflectie en aandacht voor levensbeschouwing bij Yulius organisatorisch gescheiden blijven, want: ‘[… ] nadenken over een moreel dilemma is toch iets anders dan worstelen met betekenis- en zingeving. Maar benoemen wat nou de verschillen en wat de overeenkomsten zijn is nog niet zo gemakkelijk.’ Dat is een interessante kwestie. Levensbeschouwing en vooral mensvisie gaat volgens mij vooraf aan ethische reflectie in de zorg. Hoe je naar een mensenleven kijkt en wat je daarin belangrijk vindt, bepaalt immers mede welke vragen je stelt (of juist niet). Omgekeerd kan het opkomen van morele vragen in de praktijk laten zien dat heersende visies bijgesteld dienen te worden.

Zeggenschap over eigen leven

Laat ik twee voorbeelden geven die helaas nog steeds actueel zijn. Medisch specialisten die ervan uitgaan dat een leven met beperkingen onvoldoende kwaliteit biedt om ingrijpen bij ziekte te rechtvaardigen, zien geen moreel bezwaar tegen het onthouden van antibiotica of reanimatie aan mensen met verstandelijke of meervoudige beperkingen die in het ziekenhuis belanden. De gevolgen zijn bijzonder onaangenaam als zo’n arts niet stilstaat bij zijn denkbeelden, en zich niet realiseert dat de pijnlijke en gespannen momenten waarop hij deze mensen ontmoet niet maatgevend zijn voor hun dagelijks leven. Evenzo, wie denkt dat mensen met diepe verstandelijke beperkingen niet op anderen (kunnen) reageren, neemt waarschijnlijk aan dat zeggenschap over het eigen leven voor hen niet mogelijk is, en dat familieverbanden voor hen niet belangrijk zijn. Het kan dan moreel verantwoord lijken om kinderen met ernstige verstandelijke beperkingen weg van hun gezin te verzorgen in instellingen (zoals Heleen Dupuis, de huidige voorzitter Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, zelfs in 1997 nog betoogde). Dat is decennialang beleid geweest, tot groot verdriet van de betrokken ouders en kinderen, hun broers en zussen incluis. Vaak stil verdriet, want het zou immers voor iedereen de beste oplossing moeten zijn? Vele familierelaties zijn nu nog niet hersteld, wat ik binnen goede zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen een groot hiaat vind.

Cliënten en hun naasten

Waar ouders, broers en zussen wel een stem hebben in het leven van hun familielid met verstandelijke beperkingen, vind ik dat zij ook betrokken kunnen of zouden moeten worden bij moreel beraad. Zij zien zich immers geregeld voor de taak gesteld om namens hun familielid belangrijke beslissingen te nemen, bijvoorbeeld over wat zij passende professionele ondersteuning vinden. Is het überhaupt mogelijk om ethische reflectie goed te borgen in die sectoren van de zorg waar de familie van cliënten nauw betrokken is (bijvoorbeeld verstandelijk gehandicaptenzorg, GGZ, palliatieve zorg), als de cliënten zelf en hun naasten er niet bij betrokken zijn?

Paulien Rijkhoek, als cliëntvertegenwoordiger lid van de Commissie Ethiek van De Twentse Zorgcentra. Zij is initiator en uitvoerder van een levensbeschouwelijk onderzoek naar de ervaringen van mensen die een broer of zus hebben met ernstige meervoudige beperkingen (www.broerzusEMB.nl - Universiteit voor Humanistiek). Paulien Rijkhoek reageert op persoonlijke titel.

• Reacties zijn welkom, mail Paulien Rijkhoek