Zorgverlener moet taalgebruik aanpassen
aan patiënt en diens naasten
Het klinkt zo eenvoudig: ‘Bij medisch zinloos handelen moet de arts de behandeling staken en is geen toestemming van de naasten nodig’. Maar in de praktijk is het een stuk complexer. Regelmatig weigeren naasten zich neer te leggen bij de beslissing van de arts om te stoppen met de behandeling van hun geliefde. Ook komt het voor dat naasten pijnbestrijding of sedatie weigeren omdat zij menen dat dit niet past bij wat zij als een ‘goed sterfbed’ van hun geliefde zien. Dit komt niet voort uit kwaadwillendheid of gebrek aan genegenheid, maar uit een andere opvatting van de functie van ‘lijden’ en over wat ‘goed sterven’ is.
Soms ook ontstaan conflicten omdat patiënten/naasten en artsen in een verschillende traditie staan. De moderne arts is opgeleid in een traditie van respect voor autonomie, overleg, informeren en toestemming vragen. Maar patiënten en hun naasten staan soms in een traditie waarin overleg en het vragen om toestemming gezien worden als teken van zwakte en onvermogen: ’De dokter heeft er toch voor doorgeleerd, waarom weet die het dan niet zeker?’ En: ‘Als de situatie echt hopeloos was dan zou de dokter het toch niet vragen?’
Mensen verwarren soms ook het ‘staken van een behandeling’ met ‘euthanasie’. Helemaal onbegrijpelijk is dat niet. Artsen krijgen het verschil tussen ‘actief levensbeëindigend handelen’ en ‘staken zinloze behandeling’ in hun opleiding goed uitgelegd, maar voor leken kan ‘actief stilzetten van de beademing’ heel erg lijken op ‘actieve levensbeëindiging’. Iemand sterft in beide gevallen immers na een actieve handeling van de arts? Wat is dan het verschil?
Wat artsen zich ook niet altijd realiseren, is dat het vragen om toestemming voor het staken van een behandeling de naasten het gevoel kan geven dat zij medeverantwoordelijk zijn voor het overlijden van hun geliefde. Dat is een last die veel mensen teveel is. Vaak is het daarom beter om duidelijk te maken dat de beslissing voor het staken van een behandeling bij de arts ligt, en de naasten dus niet medeverantwoordelijk zijn voor de dood hun geliefde.
Maar het belangrijkste is misschien wel het besef dat het gebruik van een term als ‘medisch zinloos handelen’ voor naasten kan klinken als ‘het leven van uw geliefde … is zinloos’. Als de familie vraagt om ‘alles te doen’, dan betekent dat voor hen vaak ook iets anders dan voor de arts. Voor de arts betekent ‘alles doen’ ‘doorgaan met beademing’, maar voor de familie is het verzoek om ‘alles te doen’ vaak een manier om te zeggen ‘we houden heel veel van…’.
Ik geef artsen in opleiding dan ook altijd de suggestie mee om voorzichtig te zijn met de term ‘zinloos medisch handelen’ en bijvoorbeeld aan de familie uit te leggen dat ‘alles is gedaan om het leven te redden, maar dat dit helaas niet is gelukt’. Ook is het van belang om een gesprek aan te gaan over het verzoek om ‘alles te doen’. Wat bedoelt de familie daar precies mee?
Dit alles is geen pleidooi voor het herintroduceren van de ouderwetse paternalistische arts. Integendeel. Wel is het denk ik goed als artsen en andere zorgverleners zich er van bewust zijn dat de opvattingen die zij hebben over ‘medisch zinloos handelen’, ‘lijden’ en ‘goed sterven’ niet noodzakelijkerwijs dezelfde zijn als die van patiënten en hun naasten. Dat vereist niet alleen dat de zorgverlener het eigen taalgebruik aanpast aan de patiënt en diens naasten, maar ook dat die zich bewust is van de eigen opvattingen rond lijden en sterven. Normen en waarden zijn geen zaken die alleen de ander heeft. Alle goudvissen zwemmen in water - ook al hebben ze dat zelf niet door.
Gert van Dijk ethicus bij het Erasmus MC
- Reacties zijn welkom: mail Gert van Dijk
